６歳の女の子、ケイティの物語です
(Katie's story)
ニューヨークに住むケイティは、一見するとどこにでもいる普通の女の子でした。
しかし、６歳の誕生日を迎えた彼女には、深刻な悩みがありました。 普通なら、初めてのスクールバスに乗り、たくさんの新しい友達が出来るはず、なのですが．．．彼女には、そんな当たり前のことが許されなかったのです。
彼女は先天的に色素性乾皮症（Ｘｅｒｏｄｅｒｍａ Ｐｉｇｍｅｎｔoｓｕｍ）という障害を負っていたのです。 健康な人なら、紫外線で傷ついたＤＮＡを自分の力で復元(PDF)出来ますが、この遺伝子障害を負っている人は、わずかな紫外線にさらされただけでも皮膚が焼けただれたようになったり、臓器不全を起こしたり、失明してしまい、生命に重大な危険が生じます。
また、ヨーロッパやアメリカでは「ドラキュラ」が日光によって死滅するイメージとオーバーラップして、いわれなき差別に遭った経緯から、社会との接触を拒んでしまうこともありました。
でも、ケイティにはそんな障害に負けないたくましい精神力がありました。 彼女と両親は惜しみない努力で、同じ障害をもつ全国の子供たちと、その両親のコミュニティを築き上げ、この障害を負う人たちの悩みを広く社会に認知させました。
キャンプ・サンダウンと命名された、月明かりの下での彼女たちの活動をご覧ください。
以下、ケイティのホームページへ （英文）
